Chronique N°2 - Deux petits pas sur le sable mouillé

"Hold back the rivers - James Bay"

Deux petit pas sur le sable mouillé de Anne-Dauphine Julliand

Maintenant que j'ai terminé ce livre, je peut vous donner mon avis complet sur celui-ci. Comme je le disais dans l'article précédent, c'est un livre que j'ai beaucoup apprecié et je vais vous expliquer pourquoi cela.

Cette maman nous raconte son combat avec sa fille, qui est atteinte de leucodystrophie métachromatique ( un nom barbare oui ), une enzyme manque a son organisme, qui va provoquer la destructuration de la gaine de myeline, c'est la gaine qui ce trouve autour des nerfs. D'abord silencieuse, elle va ensuite attaquer petit a petit, tout les fonctions motrice, mais aussi vitale, c'est une maladie qui fait beauoup souffrir par des crises, cette souffrance sera grace a la médecine d'aujourd'hui atténuée, c'est une maladie qui ne peut ce guérrir malheuresement. Sauf si elle est prise a temps comme on va pouvoir le constater dans ce recit. Cette maman va avoir un troisiéme enfant, une petite fille, elle aussi a la leucodystrophie. Mais prise a temps va subir une gréffe. Quand on lit ce livre on ce dit mais mince, que de nom barbare que je ne connais pas, je ne vais pas comprendre grand chose. Mais non, c'est tout le contraire, vous allez apprendre a connaitre au fur et a mesure les termes avec la maman qui comme nous ne connais pas certains termes medical. La lecture et simple et agréable avec cela.

J'ai été beaucoup touché, par chaque personne de ce livre, tout d'abord par la maman. Tout au long de son chemin, elle va être parcourue par la tristesse, la stupéfaction, l'etonnement, le bonheur ect. Une maman trés courageuse, qui malgrés toutes les choses qui vont lui arriver, même quand elle ce pense arrivé enfin au bout du tunnel et malheureusement un malheur ce produit, ne va pas perdre son espoir et sa perceverance. Elle a des envies de baisser les bras mais grace a son mari, avec qui ils ce sert les coudes, va continuer a vivre au jour le jour, puis va même reussir a faire des projets. Elle va nous parler de son quotidien, de la courses contre la montre, mais aussi elle va découvrir ce qu'est veritablement l'amour grace a Thaîs, Gaspard et Azylis.

Pour parler de ce petit Gaspard, son fils, qui pour moi, est un grand garçons, malgrés la maladie de sa soeur, n'as fait aucune différence. Trés attaché a Thais, il aime jouer, lui raconter ces journées à l'école,ils sont trés complices. Pour lui, la vie continue, oui Thais va "mourir" comme il dit, mais elle reste sa soeur. Il a une responsabilité sur les epaules, que sa maman va lui soulager, la peur que quelque chose arrive a Thais et qu'il ne puisse rien faire par exemple. Un petit bonhomme trés courageux, et trés mature pour son âge que l'on découvre dans ce livre. Ce petit, va montrer a sa maman que malgrés leurs jeunes âges, les enfants sont loin d'être bêtes, et comprennent trés bien les choses, et surtout réagissent face a certaine choses avec une simplicité et une innocence, que nous adultes nous n'avons plus.

Thais, quand à elle, merite un enorme respect, et une grande pensé pour toi Thais.Une petite fille extremement forte, une batante, qui ne lache rien. Thais a beau être malade elle reste une petite fille coquette, pleine d'amour, et rigolote, elle adore cache-cache. Thaïs va dévelloper une autre maniére de communiquer, quand elle n'aura plus la capacité de parler, de voir, d'entendre. Elle c'est adapté a toute les situations, qui continue a faire des farces a sa maman, et être une petite fille tout à fait joyeuse. Elle a montré que malgrés ces pertes physique, morale, visuel ect, elle reste Thaïs, une petite fille joueuse et pleine de vie. Et que malgrés tout cela elle est là, et voudrais dire, "Je vais bien."

Il y a aussi cette petite choupinette, qui s'apele Azylis, elle aussi pleine de courage pour un si petit être. Gréffé dés son arrivé dans le monde des humains, elle va ce battre contre cette maladie. Malgrés cette maladie, cette greffe, l'environement sterile dans lequel elle ce trouve, elle garde le sourire, la joie de vivre d'un bébé. Plus elle va grandir plus elle va ce battre, pour ce develloper correctement. Elle aussi une grande complicitée avec sa soeur, Thaïs, qui en un regard, ou ce prenne la main, ce comprennent. Elles sont conciente de ce qu'elles ont, mais cela ne les empechent pas de s'aimer et de vivre comme des petites filles de leurs âges.

On y voit un enorme soutient de la famille, d'amis, de connaissance, d'ELA aussi. Ce soutient m'as beaucoup émue, et nous prouve que si l'on veut réaliser un rêve, ce sera compliqué mais réalisable. 

Tous sont a leurs cotés, les ambulancier, le HAD, les infirmiéres des Hopitaux, médecins, ect. Tous adore Thaïs, et c'est reciproque, leurs présences et une immense joie pour elle. Ces personnes sont trés importantes, et ce devouent pour des milliers de personnes, un enorme respect a eux aussi.

Ce livre je le recommande plus que tout, personnellement il m'a fais changer ma maniére de penser, de réagir. Il est trés humain, se sont des gens simple, qui m'ont beaucoup touchés, oui il parle de cette maladie, mais je trouve que ce livre parle beaucoup plus de leurs relations des petites choses qui font sourire au quotidien que de ça. Et ça c'est super, une livre juste super, une enorme merci a la maman, de s'être confié, de nous avoir montré ses sentiments, ses peines, ses joies, son intimité. Et c'est grâce a des personnes comme cette maman que les choses avanceront, pour faire parler de ses maladie rare, et pouvoir y changer quelque chose. Ou tout simplement de donner l'envie a d'autre parents, de faire part de leurs histoires, ce qui les changera eux, mais aussi les lecteurs, qui liront leurs histoires.

J'espére que mon avis, vous sera utile, et que cela vous donnera l'envie de decouvrir ce livre qui est juste une pure merveille plein d'humanité et d'amour. Mais surtout je l'ai aimé encore plus car ceci est un témoignage et non une fiction, ce qui rend ce livre encore plus beau.

Ma note: 20